Campanha quer levar criança com doença rara e autismo para tratamento fora do Brasil

Antônio de Eduardo Braga, de 9 anos, é portador da distrofia muscular de duchenne — Foto: Ellem Braga/Divulgação

Rara, degenerativa e sem cura. Essas são características da Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma doença neuromuscular que causa atrofia dos músculos. Esse foi o diagnóstico dado há um ano ao pequeno Antônio de Eduardo Braga, o “Dudu”, de 9 anos. Apesar de difícil, é uma doença que tem tratamento para aliviar o sofrimento do paciente. Por isso, a família faz uma campanha para ir em busca de atendimento especializado fora do Brasil.

Mais comum nos homens, ela se manifesta na infância e afeta a locomoção, chegando a provocar perda dos movimentos das pernas e mãos.

Morador do município de Santana, no Amapá, Dudu também é portador do Transtorno do Espectro do Autismo (TEA). A família descreve que o diagnóstico poderia ter acontecido mais cedo, já que desde os 5 anos ele apresenta os sintomas.

O diagnóstico tardio é uma tristeza que guarda a mãe Ellem Braga, de 31 anos. Ela afirma que, se tivesse descoberto mais cedo, a perda do movimento das pernas do filho poderia ter sido evitada.

“Minha tristeza é saber que eu procurei tratamento para meu filho com vários médicos do estado, e todos falaram que não tinha nada de anormal, e devido a isso meu filho parou de andar. Acredito que se eu tivesse descoberto antes ele ainda estaria andando”, contou.

Relatório do hospital Sarah Kubitschek que diagnosticou síndrome em Dudu — Foto: Ellem Braga/Arquivo Pessoal

Entre os sintomas estavam as dificuldades para correr e subir escadas. Com o passar do tempo, as pernas foram ficando cada vez mais fracas. Dudu chegou a fazer fisioterapia e começou a usar uma bota ortopédica, porém sem efeito nenhum.

A descoberta da DMD só veio após uma consulta no Hospital Sarah Kubitschek, em Macapá. Atualmente, Dudu toma quatro medicações e precisa de acompanhamento de nutricionista, fisioterapia, e cardiologista pediátrico, pois a síndrome dele atinge o coração.

Ellem, que é bacharel em direito, paga R$ 400 nas consultas, pois conta que não consegue agendamento dos serviços na rede pública.

Dudu ainda convive com fortes dores no corpo e depende do auxílio da mãe para se alimentar, tomar banho e dormir. A rotina é cansativa, mas o amor da mãe pelo filho supera as dificuldades.

“Devido ele ter perdido o movimento das pernas, ele sente muitas dores e passamos muitas noites em claro porque ele tem distúrbio do sono. Ele usa cadeira de rodas, engordou bastante, pesa 45 quilos, e eu o carrego o dia inteiro. Minhas costas ficam demais doloridas, mas amo o meu filho e faço tudo por ele”, relatou.

Praticamente todos os cuidados são feitos por Ellem, que ainda tem uma filha de 1 ano e mora com a mãe, de 56 anos.

Ellem Braga junto com o filho Dudu — Foto: Ellem Braga/Arquivo Pessoal

A luta agora é para conseguir o valor de R$ 85 mil que irá custear o tratamento de Dudu no Paraguai. Para isso, a família fez uma ‘vaquinha’ virtual, realiza venda de rifas e refeições e ainda tem uma conta poupança que recebe doações. Ellem fala sobre a importância do acompanhamento especializado.

“Cura total da doença não há, mas o tratamento faz com que a criança não sofra as consequências da doença, que são deixar de andar, de mexer as mãos e vir até falecer de uma parada cardiovascular. O tratamento faz com que a criança tenha muitos anos de vida, mesmo convivendo com a doença”, explicou.

Para mais informações sobre a ‘vaquinha’ virtual e as outras formas de ajudar no tratamento, a família disponibilizou o contato (96) 98408-8183.

Fonte: G1 Amapá.

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