Deputado levanta debate sobre o acolhimento a pacientes acometidos por doenças raras

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O presidente da Comissão de Direitos Humanos da Assembleia Legislativa, deputado Pedro DaLua, quer suscitar o debate sobre a necessidade de implementação de políticas públicas de enfrentamento às chamadas doenças raras e do acolhimento dos pacientes acometidos dessas patologia. Ele é autor do projeto de lei ordinária nº 075/2016, que versa sobre essa matéria e que tramita na Comissão de Constituição e Justiça.

De acordo com DaLua, os pacientes com doenças raras precisam, de forma digna, de acesso a meios de diagnóstico e tratamento médico que atendam às suas reais necessidades, objetivando com isso a manutenção e recuperação de sua saúde, vida e dignidade. Ele explica que as doenças raras são classificadas de graves a muito graves, crônicas, incuráveis frequentemente degenerativas e com risco de vida; 50% das doenças raras têm início na infância; a qualidade de vida é frequentemente comprometida pela falta ou perda de autonomia; o sofrimento dos pacientes e suas famílias é agravado pelo desespero psicológico, falta de esperança de tratamento e ausência de suporte prático na vida diária, com implicações em todas as áreas da vida, como escola, trabalho, lazer ou vida afetiva. Pode ocorrer exclusão social, isolamento, portanto o tratamento é fundamental, melhorando inclusive os sintomas, a qualidade e a expectativa de vida.

“Pelo principio da isonomia definido pela Constituição Federal, deve-se tratar de forma equânime os iguais, e desigual os desiguais, ou seja, os pacientes com doenças raras, apesar de serem em menor número, possuem o mesmo direito ao tratamento e à vida, mas com a peculiaridade de merecerem o olhar especial do Estado Brasileiro, efetivando-se a igualdade pretendida pela Carta Magna. Por tudo isso, se justifica a necessidade de estabelecer limites orientadores das políticas públicas estaduais para essa minoria de pacientes, chamados raros”.

Assessoria de comunicação do Deputado Pedro DaLua
Foto: Cleito Souza

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