O Dia Internacional da Síndrome de Down, celebrado anualmente em 21 de março, foi um dos temas discutidos no grande expediente da sessão ordinária da quinta-feira, 7, na Assembleia Legislativa do Amapá (Alap).
Ângela de Nazaré Maximin, presidente da Associação Nortear Dawn Amapá (ANDA), entidade focada na defesa e proteção dos direitos individuais e coletivos das pessoas com síndrome, foi convidada pelo deputado Jesus Pontes (PDT). Ângela, mãe de dois filhos, sendo um de 14 anos com síndrome de Down, utilizou a tribuna para explanar sobre a síndrome e a programação para celebrar a data.
Fundada em junho de 2023, a associação surgiu a partir do grupo de WhatsApp “Amigos T21 Amapá”. A inspiração para nome da associação partiu da ideia de fornecer um norte, uma direção para a melhoria de vida das pessoas com tem síndrome de Down e seus familiares no Amapá. “A partir daí, buscamos espaços públicos para expor as demandas relativas à saúde, estimulação precoce, educação e profissionalização”, destacou Ângela Maximin.
De acordo com o último censo realizado pelo IBGE em 2021, cerca de 300 mil brasileiros nascem com alteração no cromossomo na posição 21. “As pessoas com essa condição apresentam características físicas específicas e atrasos no desenvolvimento. No entanto, quando devidamente assistidas e estimuladas, podem ter uma vida saudável e plena”, frisou Ângela.
O termo “síndrome” se refere a um conjunto de sinais e sintomas, e “Down” é o sobrenome do médico e pesquisador que, pela primeira vez, descreveu a associação dos sinais característicos da síndrome de Down (SD), como olhos amendoados, nariz plano, baixa estatura e déficit intelectual. “É importante destacar que o SD não é uma doença e sim uma condição genética inerente à pessoa, por fora”, ressaltou a presidente.
Segundo Ângela, a programação do dia 21 de março inclui uma apresentação no plenário da Assembleia Legislativa e na Câmara de Vereadores de Macapá. No período da tarde, as autoridades estaduais serão ouvidas, por intermédio do deputado Jesus Pontes. No dia 22, está planejada uma tarde de lazer no Museu Sacaca destinada às pessoas com T21, seus familiares e amigos, encerrando-se com um piquenique. Para concluir as festividades relacionadas ao Dia Internacional da Síndrome de Down, será realizada a I CaminhaANDA de Macapá, que ocorrerá no entorno do Mercado Central de Macapá, com a concentração iniciando às 16 horas.
Em seu pronunciamento, Ângela Maximin destacou a necessidade de atenção por parte dos parlamentares na elaboração de leis destinadas aos portadores da Síndrome de Down. “Convido todos os parlamentares da Alap a se engajarem em nossa causa, apoiando-a através de leis e ações que promovam qualidade de vida para todas as pessoas com T21 e seus familiares. Estamos dispostos a ouvi-los e a desenvolver iniciativas conjuntas que fortaleçam nossa luta. Afinal, nossa causa é a T21; nossas cores são azul e amarelo; nosso símbolo é um laço”, enfatizou Ângela, concluindo que a bandeira de luta para 2024 é: “Chega de estereótipos. Abaixo o capacitismo.”
Ao usar da palavra, o deputado Jory Oeiras (PP) sugeriu que a programação de abertura do dia internacional de Down seja feita no auditório Deputado João Queiroga, no primeiro piso do anexo administrativo da Alap. “Esta administração é sensível às causas sociais”, frisou o deputado.
A deputada Edna Auzier (PSD) também contribuiu com a discussão. “Sabemos que o Estado precisa melhorar a atenção a esse público em várias áreas”, reconheceu Edna Auzier, destacando a necessidade de profissionais no atendimento psicológico, direcionamento da educação dos SD e principalmente na área de saúde com uma equipe multidisciplinar.
Finalizando, o deputado Jesus Pontes iniciou sua participação dizendo que a presidente da ANDA é uma inspiração. “Você transformou a sua dor em luta para ajudar outras famílias”, comentou o deputado, colocando-se à disposição da associação.
Dia Internacional da Síndrome de Down
Celebrado em 21 de março, o Dia Internacional da Síndrome de Down faz referência aos três cromossomos no par 21, que caracteriza a condição genética. A escolha da data foi proposta pelo Brasil e aprovada por consenso pela Assembleia Geral da Organização das Nações Unidas (ONU) em 2011.
Texto: Everlando Mathias
Fotos: H. Torres
Assessoria de comunicação da ALAP